Hva er det som er så fryktelig galt med forskningsprosjektet der fem mennesker døde?

Har forskerne drept pasientene? Dette spørsmålet ble stilt i sommer, da legen Joe Siri Ekgren på vegne av flere anklaget flere store forskningsprosjekter for uetisk forskning.

Spesielt stor oppmerksomhet fikk påstanden om at 5 av 75 pasienter i et forsøksprosjekt døde under prosessen. Saken ble satt til granskning av ”Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Sør-Aust” (REK). Nå foreligger granskingsutvalgets rapport, og resultatet ble frifinnelse.

Etter min mening er det ikke nødvendigvis klanderverdig at fem mennesker døde under og eller i forbindelse med et forskningsprosjekt. Forsøkspersonene i dette opplegget er rekruttert fra en gruppe mennesker med svært høy dødelighet. Men når nesten 7 % av informantene dør underveis, er det kanskje likevel grunn til en viss ettertanke? Dette er tross alt mange ganger høyere dødelighet enn i gruppen for øvrig. Om vi konservativt regner ca 200 overdosedødsfall pr. år, fordelt på en aktiv brukergruppe på 10 000, gir dette en dødelighet omkring 2 %. I tillegg er det mange gatenarkomane som dør av andre grunner enn overdose, som ulykker, kroppslige kollapser av forskjellige slag, vold og lignende. Om vi også estimerer dette til 2 %, noe som er veldig høyt, er likevel dødeligheten i dette prosjektet nær dobbelt så høy.

Tallene her er små, og det er ikke uproblematisk å regne prosenter av mengder under 100, - men likevel?

Forskerne har likevel sitt på det tørre. Det er imidlertid forbausende i denne sammenhengen at de ansvarlige for undersøkelsen ikke utviser noen form for anger eller selvransakelse i sakens anledning. Prosjektet var i utgangspunktet godkjent av komiteen for medisinsk forskningsetikk. De har gjort alt etter boka. De behøver ikke ta dødsfallene personlig eller angre. Riktignok ble det gitt advarsler fra produsenten av stoffet som skulle testes. Og dette er vel en uvanlig kilde for slike innspill? Men likevel, forskerne kan ikke sies å ha oppført seg klanderverdig. Kan man hevde at forskerne burde visst bedre? Kanskje. Men for meg er ikke problemet først og fremst knyttet til de fem dødsfallene. Heller ikke at forsøkspersonene ikke hadde noe reelt valg.

Jeg tror det er riktig som det er hevdet, at et informert samtykke er illusorisk når det er snakk om gatenarkomane. Det er flere grunner til at dette er illusorisk, og da tenker jeg ikke først og fremst på at narkomane pr. definisjon befinner seg i en mer eller mindre permanent tåke av opiater. Det man må ta i betraktning er denne gruppens livsvilkår.

Når man ferdes blant gatenarkomane er det ikke antallet dødsfall som er mest forbausende. Det mest forbausende er at folk lever så lenge. Gatenarkomane lever i en fattigdom som er nesten ubeskrivelig. Deres fysiske helse er gjennomgående så elendig at helsearbeidere har sammenlignet det med situasjonen i u-land. Byller, betennelser, underernæring, manglende tenner, skader av alle slag og ubestemmelige smerter. I tillegg kommer psykiske plager, ofte omtalt i forbindelse med såkalte ”dobbeltdiagnoser”. Om man prøvde å finne ut hvor mange gatenarkomane som har blitt vanskjøttet i sin oppvekst, er det mulig man ville tenke annerledes om dem. I tillegg kan man med Karl Evang spørre om deres ”sosiale helse”: Gatenarkomane lever ikke i et solidarisk miljø. Snarere lever de i konstant frykt for tyverier, ran og vold, ofte med god grunn. Dette er et atomisert miljø der de fleste ikke har mer enn en venn (om gangen), og hverdagen er preget av stress og ensomhet.

Likevel er de fleste ambivalente til å forlate ruslivet. De vil ut av elendigheten, men gjerne beholde rusen. Det forteller i og for seg litt om egenskapene til heroinet at det kan oppveie de omtalte lidelsene i ruslivet. De fleste vil slutte, men rusen er så uendelig forlokkende på kort sikt.

Det mest alvorlige med den omtalte forskningen her, er at man ikke ser at man forholder seg til en sterkt hjelpetrengende gruppe mennesker. Og i stedet for å tilby betingelsesløs hjelp, tilbyr man dem å være objekter for forskning. Hvordan er det mulig å møte mennesker i slik elendighet uten straks å ville hjelpe dem?

De omtalte forskningsprosjektene er ikke enestående på denne måten. Det som er spesielt, er at så stor andel av forsøkspersonene døde. Men det å forske på gatenarkomane er ikke noe nytt. Alle som har befattet seg med denne gruppen på nært hold har kjennskap til deres elendige livssituasjon. Og er det noen som er gjennomforsket, så er det gatenarkomane. Ikke bare skal de fortelle om seg selv og sin livshistorie hver gang de skal ha hjelp fra offentlige etater, behandlingsinstitusjoner og frivillige hjelpere, de blir utsatt for en jevn strøm av skjemaer. Gatenarkomane er så vant til å bli forsket på at de knapt registrerer at de blir utsatt for enda et skjema. Vi ligger tett opptil en situasjon hvor mengden forskning blir en krenkelse av privatsfæren. Men man klarer ikke å tilby dem hjelp som er tilpasset deres behov.

Da for eksempel spørsmålet om å tilby medisinsk hjelp i form av metadon kom opp på den politiske dagsorden i Norge, måtte man først forske på det. Det ble forsket og forsket, til tross for at man hadde forsket i alle andre land også. Vi måtte forske i Norge, på de norske gatenarkomane. Utenfor sto en gruppe ekstremt hjelpetrengende mennesker, men før vi kunne hjelpe dem, måtte det forskes først. Det tok mer enn ti år fra det ble bestemt at man skulle opprette det som i dag heter legemiddelassistert behandling, til dette tilbudet ble gitt en utstrekning av betydning.

I denne sammenhengen er det ikke noe spesielt med den omtalte forskningsvirksomheten. Det ble bare tilfeldigvis litt ekstra mange døde. Problemet er ikke forskningsetikk. Problemet er at vi som medmennesker ikke griper inn og tilbyr betingelsesløs hjelp. Det gjelder ikke minst de ansvarlige forskerne. Hvordan kan man få seg selv til å forske på mennesker som lever på randen mellom liv og død?

Emneord: rusomsorg, narkotika, forskningsprosjekt Av Nicolay B. Johansen
Publisert 9. mars 2011 14:11 - Sist endra 9. mars 2011 14:14
Legg til kommentar

Logg inn for å kommentere

Ikkje UiO- eller Feide-brukar?
Opprett ein WebID-brukar for å kommentere