Big Data i helsetjenesten - rettslige aspekter

Program

6. juni

Konferansier for dagen: Malcolm Langford, professor, Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo

11:30 - 12:30 Lunsj

12:30 - 12:35 Velkommen fra Dag Michalsen, dekan, Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo

12:35 - 12:55 Erik Fosse, instituttleder, Intervensjonssenteret, "Trenger vi Big Data?"

12:55 - 13:15 Bjørn Erik Thon, direktør, Datatilsynet, "Betydningen av Big Data"

13:15 – 13:35 Bodil Rabben, divisjonsdirektør for Utvikling, Direktoratet for e-helse, "Betydningen av Big Data"

13:35 – 13:55 Anne Kjersti Befring, forsker, Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo, "Big Data og grunnleggende verdier"

13:55 – 14:25 Paneldebatt: "Hva skal til for å utnytte helsedata til bedre helsehjelp og helseforskning?" Deltakere: Erik Fosse, Bjørn Erik Thon, Bodil Rabben, Anne Kjersti Befring. Ordstyrer: Malcolm Langford.

14:25 – 14:45 Kaffepause

14:45 – 16:15 Sesjon 1: Gjenbruk av helseopplysninger til helseforskning

• 14:45 – 15:00 Medisinske stordata – skisse til definisjon og sentrale problemstillinger
  Synne Sæther Mæhle, førsteamanuensis, Det juridiske fakultet, Universitetet i Bergen og Ragna Aarli, professor, Juridisk fakultet, Universitetet i Bergen
• 15:00 – 15:15 Social (media) networks as a platform for health-related research: privacy challenges
  Santa Slokenberga, forsker, Uppsala Universitet (medforfatter: Neda Zamani, forsker, Uppsala Universitet) (kortversjon i PDF)
• 15:15 – 15:30 Når er registerbasert helse- og helsetjenesteforskning etisk forsvarlig? (kortversjon i PDF)
  Jakob Elster, førsteamanuensis, Norsk senter for menneskerettigheter, Universitetet i Oslo og Eli Feiring, førsteamanuensis, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo

15:30 – 16:15 Paneldebatt: Hva bør være vilkårene for gjenbruk? Forholdet mellom nasjonale og overnasjonale forpliktelser. Ordstyrer: Inger-Johanne Sand.

16:15 – 16:45  Kaffepause

16:45 – 18:15 Sesjon 2: Samtykke som rettsgrunnlag

• 16:45 – 17:00 Samtykke til behandling av helseopplysninger – om frivillighet, rettssikkerhet og datakvalitet (kortversjon i PDF)
  Caroline Adolphsen, Eva Naur Jensen og Hanne Marie Motzfeldt, lektorer, Aarhus Universitet
• 17:00 – 17:15 Hvem eier, og hvem kan bruke genetiske opplysninger?
  Inger-Johanne Sand, professor, Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo
• 17:15 – 17:30 Innebygd personvern og personvern som standardinnstilling for digitale helsedataløsninger - kan det kompensere for samtykke? (kortversjon i PDF)
  Maryke Silalahi Nuth, seniorrådgiver, Direktoratet for e-helse

17:30 – 18:15 Paneldebatt: Skal pasienten kunne reservere seg mot bruk av helsedata? I så fall på hvilket grunnlag? Ordstyrer: Ørnulf Rasmussen

18:15 – 18:30 Oppsummering av dagen ved Bente Ohnstand, førsteamanuensis, Høgskolen i Innlandet, og Sverre Engelschiøn, fagdirektør i helserettsavdelingen, Helse- og omsorgsdepartementet.

18:30 – 20:00 Mottagelse med servering av tapas i Stuene på Professorboligen

7. juni

Konferansier for dagen: Bente Ohnstad, førsteamanuensis, Høgskolen i Innlandet

09:00 – 10:30 Sesjon 3: Eierskap og immaterielle rettigheter

• 09:00 – 09:15 Å kontrollere muligheter, navigere minefelt og beskytte interesser i Big Data-drevet bioteknologisk og biomedisinsk innovasjon (kortversjon i PDF)
  Jakob Wested, postdoktor, Centre for Advanced Studies in Biomedical Innovation Law, København Universitet
• 09:15 – 09:30 Rettighetsbildet for BigMed-data/ helseopplysninger
  Nils Kristian Einstabland og Martin Berggreen Rove, advokat, Advokatfirmaet Selmer
• 09:30 – 09:45 Algoritmer og ansvar – Utvalgte problemstillinger ved implementering av persontilpasset medisin i helseforetak (kortversjon i PDF)
  Thomas Endre Lie, advokat, Oslo universitetssykehus HF

09:45 – 10:30 Paneldebatt: Kan immaterielle rettigheter bli et hinder for tilgangen til data og til helsehjelp? Ordstyrer: Harald Irgens-Jensen.

10:30 – 10:45 Kaffepause

10:45 – 12:15 Sesjon 4: Hvilke opplysninger er beskyttet og hvordan gjøres dette?

• 10:45 – 11:00 Big Data, e-Health and the Right to be Forgotten (kortversjon i PDF)
  Ana Nordberg, universitetslektor, Det juridiske fakultet, Lund Universitet
• 11:00 –  11:15 Legal protection of information and the boundary between identifiable and anonymised information
  Vishv Priya Kohli, amanuensis, Copenhagen Business School
• 11:15 – 11:30  Anonymitet og personvern i tilknytning til genetiske data
  Jostein Greve, seniorrådgiver, Folkehelseinstituttet

11:30 – 12:15 Paneldebatt: Kan noe være anonymt med Big Data? Hva kreves for å beskytte pasientopplysninger i forbindelse med pasientbehandling? Ordstyrer: Ragna Aarli.

12:15 – 13:15 Lunsj

13:15 – 14:45 Sesjon 5: Big Data og endringer i beslutninger og forsvarlighet

• 13:15 – 13:30 Grunnleggende pasientrettigheter og "skyggejournal" - Hvordan gå frem for å sikre helsepersonells og pasientenes tillit til behandling av helseopplysninger - og unngå "skyggejournal" eller ufullstendige journaler? Helga Skauge Bysting og Aadel Heilemann, advokat, Den norske legeforening
• 13:30 – 13:45 Hva er "forsvarlig helsehjelp" i et digitalisert samfunn (kortversjon i PDF)
  Oda Bakken, advokatfullmektig, Oslo Universitetssykehus
• 13:45 – 14:00 Analyse av data – medisinfaget i endring
  Camilla Fosse, advokatfullmektig, Kreftforeningen

14:00 – 14:45 Paneldebatt: Hvordan definere risiko og skadeevne med Big Data, og risiko og skadeevne uten Big Data? Hvordan endrer det retten? Ordstyrer: Karl Harald Søvig

14:45 – 15:15 Avslutning og oppsummering

• Hvordan ser Helse- og omsorgsdepartementet for seg at man anvender denne kunnskapen videre?
  Sverre Engelschiøn, fagdirektør i helserettsavdelingen, Helse- og omsorgsdepartementet
• Avsluttende refleksjoner
  Anne Kjersti Befring, forsker, Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo